Ensemble aujourd'hui,

l'AMFE, Association Maladies Foie Enfants, a été créée en octobre 2009 par des parents d'enfants atteints de maladies du foie.

A l'annonce de la maladie de votre enfant, un véritable cataclysme dévaste votre vie. Il y a un avant et un après. La maladie lourde, non, rien ne pouvait nous faire penser, redouter que cela toucherait un de nos enfants. Nos vies quotidiennes étaient si éloignées du monde de l'hôpital. Toute votre vie, celle de votre famille, se réorganise autour de la maladie puisqu'il faut vivre avec et lui faire face.

Devant cette situation si difficile, si inconnue, nous aurions aimé être entouré par une association. En effet, il faut comprendre vite, réagir vite, s'adapter vite, au rythme de la maladie.... A l'hôpital, coupés du monde, plus on nous aide, nous informe, humanise notre quotidien et mieux on se sent. C'est dans la confiance de notre regard que se retrouvent nos enfants.

Et puis, il y a des rencontres, formidables, puissantes devant la maladie, où parfois le pronostic vital est posé par les médecins. On ne compare pas les maladies de nos enfants, que cela soit un hépatoblastome, un cavernome porte, un déficit de synthèse des acides biliaires. On partage des moments forts, parfois douloureux avec des « inconnus », avec qui une proximité se crée si naturellement ... Sans se douter qu'on serait nous mêmes à l'origine de l'association dont le soutien nous manquait.

Tout cela a fait l'amfe.

Des familles tournées vers les mêmes objectifs,

Pour les parents, les soignants et la qualité de vie des enfants malades :